Je me prénomme Mathias, je suis âgé de 39 ans et je suis atteint d’une myopathie de Duchenne. J’ai été diagnostiqué à l’âge de trois ans et demi et j’ai effectué mon suivi médical sur Lyon à l’hôpital de Debrousse puis plus tard, à l’Escale et depuis à La Croix Rousse. J’ai suivi une scolarité en milieu ordinaire jusqu’en BTS et je vie aujourd’hui seul (avec auxiliaires de vie) dans une maison à la campagne, je n’ai pas d’emploi mais je trouve d’autres façons de m’occuper et de m’épanouir. Je me déplace en fauteuil roulant et je suis ventilé la nuit. Je juge mon état de santé correct et je m’en satisfait plutôt bien.
J’ai toujours eu la chance d’avoir d’excellentes relations avec les médecins et les professionnels de santé que j’ai croisé tout au long de ma vie. J’ai rencontré en grande majorité d’excellentes personne, ce qui les distinguait à mes yeux c’était avant tout leur humanité et leur franchise. Je me rappellerai toute ma vie de ce moment où l’ont m’a expliqué que j’avais une maladie grave, incurable et qu’il n’y avait évidemment aucun traitement particulier. Cet instant précis à été fondateur dans ma vie, il a entre autre contribué à forger mon caractère et à me faire accepter mon handicap. Évidemment cette annonce, bien que très bien faite, n’a pas été sans conséquences psychologiques, elle a tout de même été brutale. Suite à ce diagnostic, je suis rentré dans une phase de révolte pendant quelques mois, ce qui m’a valu un certain nombre de séances chez un pédopsychiatre. Avec le recul, je pense qu’il s’agissait d’une réaction plutôt logique et saine, il fallait simplement que j’intègre cette information à mon cerveau et à ma vie. Ces séances m’ont été bénéfiques, elles m’ont permis d’évacuer ma colère et de me sentir plus apaisé face à la maladie.
J’insiste sur l’importance de l’annonce et des conséquences du diagnostic ainsi que sur la psychologie car ça me paraît être des points cruciaux. Le suivi psychologique devrait être systématique et surtout mis en avant auprès des enfants. J’ai eu beaucoup de chance en étant conjointement suivi à l’Escale dans mon enfance par une psychométricienne et une psychologue avec un autre patient, j’en garde d’ailleurs d’excellents souvenirs. Mais à mon jeune âge, ça été compliqué d’accepter un psy, comme beaucoup trop de personne, j’étais persuadé que c’était réservé aux « fou », il avait donc fallu me convaincre. Il y a je crois beaucoup de pédagogie à faire de ce coté là. Je pense que le fait d’être honnête et surtout humain permet de faire passer à peu près tout. Mais il est essentiel de se rendre compte à quel point ces annonces ont des conséquences très importantes, sur la vie personnel du patient mais aussi sur toutes ses futurs relations avec le corps médical. Toutes mauvaises expériences aura des conséquences dévastatrices sur la santé du patient et compliquera grandement ses soins à l’avenir. Le fait que l’on m’explique sans rien dissimulé ni amoindrir des effets et conséquences de ma pathologie, m’a énormément aidé à me construire et à me battre… Me battre plus contre moi même que contre ma maladie d’ailleurs, si bien que j’ai fini par l’apprivoiser et que je cohabite relativement bien avec cette dernière même si je m’en passerai bien volontiers. Il est très important de comprendre le fonctionnement de nos pathologies malgré que j’ai longtemps préféré en connaître le moins possible.
Ce que j’ai beaucoup apprécié dans mes relations avec mes médecins, c’est de ne pas être uniquement vu comme un patient mais comme un humain ordinaire avec une personnalité et des sentiments… Être interrogé par un médecin sur mes passions, mes études ou même mes occupations à été quelque chose de très important pour moi, cela m’a toujours marqué et touché. Ça permet de dédramatiser certaines situations, ce qui me paraît essentiel pour de jeune patient. Cela permet de marquer une pause, on a souvent besoin de souffler et de pouvoir sortir quelques instants du monde médical. L’humour peu être également quelques chose d’intéressant qui peut alléger une situation. Plus étrange, mais je pense qu’il est intéressant d’évoqué les points « positif » d’un handicap, c’est pas toujours simple, je vous l’accorde mais je pense à l’exemple du fauteuil électrique qui à été pour moi une des meilleures choses de mon handicap, c’est absolument génial, ça permet de faire un nombre incalculable de bêtises quand on est gosse et d’avoir un truc en plus que les valides peuvent envier. J’ai toujours été fier de mon fauteuil durant toute mon enfance, je suis éclaté (au propre comme au figuré)
Ce qui m’a manqué ce sont des exemples positifs de vie d’autres personnes handicapées, c’est également très important de savoir qu’ont peu faire beaucoup de choses intéressantes avec un très lourd handicap. C’est cependant à double tranchant, l’effet miroir avec une autre personne soufrant de la même pathologie mais à un stade plus avancé peut-être redoutable et être destructeur. Je m’en suis toujours méfier d’ailleurs, je pense être trop sensible et angoissé, voir légèrement hypocondriaque, pour me sentir très à l’aise avec mes collègues d’handicap. C’est à adopter selon les caractères, en tout cas je le regrette. Un autre élément qui aurait pu me manqué, c’est la connaissance technique de la maladie, savoir précisément comment elle fonctionne. Un peu de vulgarisation médicale et scientifique aurait été bienvenue, je regrette encore aujourd’hui de ne pas avoir plus de connaissances précises sur le sujet. Surtout que la génétique est un sujet passionnant. Beaucoup de médecins sont passionnés et auraient avantage a le montrer aux patients plutôt que de dissimuler un intérêt voir un enthousiasme qu’il imagine indécent à la pathologie
Le conseil que je pourrais peut être donner, c’est de toujours rester à l’écoute des patients, de se méfier des stéréotypes et des idées reçues… Un patient peut parfois mieux connaître et comprendre son corps que ses propres médecins, je parle évidemment pas au sens purement savant, mais par exemple je pense qu’en 38 ans j’ai acquis une certaine expertise de mon corps de myopathe qu’aucun médecin pourra approcher, en effet des études montrent qu’il faut 10000 heures de pratiques pour être experts dans un domaine et j’ai dépasser les 300000 heures de myopathie, je pense avoir certaines compétences… J’ai eu quelques douleurs durables et aiguës suite à de mauvaises manipulations, faute de m’avoir écouté. Le doute est aussi primordial en science, il me semble important de l’appliquer en médecine ou l’humain n’est pas qu’une simple variable.
J’ai finalement assez peu de reproches à faire à la médecine, pour le moment tout s’est passé de façon presque idéal. Il faut dire aussi que c’était une époque différente d’aujourd’hui, il y avait plus de temps accordé aux patients, c’est aujourd’hui difficile de demander autre chose que des compétences médicales mais un peu d’empathie et de psychologie facilitent beaucoup de chose et permettent une relation de confiance plus rapide et durable.
Malheureusement de nombreux malades n’ont pas la chance d’avoir eu mon parcours médical…
Soyez humain, soyez à l’écoute! Une médecine efficace est une médecine empathique tique… Ne laissez pas l’empathie aux « médecines »dites alternatives.